Heeft iemand hier misschien contact met Thijs? Ik lees dat er niets meer gedaan kon worden voor hem, en dat hoorde ik ook, tot drie keer toe. Na mijn transplantatie kreeg ik GVHD in diverse organen, waarvan mijn maag en ingewanden het meeste te voorduren kregen, maar ook mijn huid, ogen, ogen, en lever. Ik kreeg medicijnen voor afstotingsverschijnselen. Ik had het geluk dat ik bij een van de beste klinieken in de wereld werd geholpen, Mayo Clinic in Arizona, en dat ik koppig ben. Nu heb ik nog altijd diverse problemen, en is het niet altijd even makkelijk, maar ik hoop er nog een paar jaar in goede verstand te zijn. Ik weet dat mijn leven een stuk korter zal zijn dan waar ik voorheen van uitging. Maar ik ben er nog altijd, drie jaar later.
Dokters namen vrij radicale beslissingen omtrent mijn behandeling. Geen eten voor 3+ maanden, maar feeding tube. Superhoge dosis steroides (prednisone) en Jakafi (ruxolitinib). Die laatste was destijds vrij nieuw. Ik ga niet op de stoel van een doktor zitten, maar veel van deze drugs zijn vrij niew en misschien niet bekend. Jakafi was relatief kort beschikbaar toen ik het voor het eerst kreeg in 2019. Rezurock is nog nieuwer, maar werkte niet voor mij. Wel voor een vriend van mij die GVHD vooral in huid en ligamenten heeft en daar vooruitgang mee heeft ervaren. Elk jaar komen er nieuwe therapieën, en mijn doktor heeft de filisofie om mij zo gezond mogelijk te houden, totdat de volgende therapie komt die verder kan helpen.
Het is moeilijk om dit aan iemand te vragen die dit "oordeel" over zich heeft hangen, omdat je geen valse hoop wilt creeren, maar persoonlijk heb ik altijd naar elke kans op overleving/verbetering gekeken en beschouwd. Dus als iemand direct of indirect contact heeft, vraag na of Jakafi en Rezurock als behandeling voor GVHD zijn geprobeerd.
Fuck cancer. Fuck leukemia. Fuck GVHD.
