PSV Nieuws Algemeen

JPdeJager zei:
Heeft iemand hier misschien contact met Thijs? Ik lees dat er niets meer gedaan kon worden voor hem, en dat hoorde ik ook, tot drie keer toe. Na mijn transplantatie kreeg ik GVHD in diverse organen, waarvan mijn maag en ingewanden het meeste te voorduren kregen, maar ook mijn huid, ogen, ogen, en lever. Ik kreeg medicijnen voor afstotingsverschijnselen. Ik had het geluk dat ik bij een van de beste klinieken in de wereld werd geholpen, Mayo Clinic in Arizona, en dat ik koppig ben. Nu heb ik nog altijd diverse problemen, en is het niet altijd even makkelijk, maar ik hoop er nog een paar jaar in goede verstand te zijn. Ik weet dat mijn leven een stuk korter zal zijn dan waar ik voorheen van uitging. Maar ik ben er nog altijd, drie jaar later.

Dokters namen vrij radicale beslissingen omtrent mijn behandeling. Geen eten voor 3+ maanden, maar feeding tube. Superhoge dosis steroides (prednisone) en Jakafi (ruxolitinib). Die laatste was destijds vrij nieuw. Ik ga niet op de stoel van een doktor zitten, maar veel van deze drugs zijn vrij niew en misschien niet bekend. Jakafi was relatief kort beschikbaar toen ik het voor het eerst kreeg in 2019. Rezurock is nog nieuwer, maar werkte niet voor mij. Wel voor een vriend van mij die GVHD vooral in huid en ligamenten heeft en daar vooruitgang mee heeft ervaren. Elk jaar komen er nieuwe therapieën, en mijn doktor heeft de filisofie om mij zo gezond mogelijk te houden, totdat de volgende therapie komt die verder kan helpen.

Het is moeilijk om dit aan iemand te vragen die dit "oordeel" over zich heeft hangen, omdat je geen valse hoop wilt creeren, maar persoonlijk heb ik altijd naar elke kans op overleving/verbetering gekeken en beschouwd. Dus als iemand direct of indirect contact heeft, vraag na of Jakafi en Rezurock als behandeling voor GVHD zijn geprobeerd.

Fuck cancer. Fuck leukemia. Fuck GVHD.
Klik om te vergroten...
Maar jij zit in de VS. Daar heerst sowieso een andere medical docterine dan hier in Europa en in het bijzonder in NL. In Iran was ik de Amerikaanse aanpak gewend: doctoren nemen je gelijk serieus en zetten alle oude en nieuwe medische deuren wagenwijd open om te kijken wat er echt mogelijk is. Dat wordt door mensen dan ook verwacht: je gaat naar de doctor omdat hij je beter kan maken, is de algemene cultuur. De keerzijde is dat je zelfs voor een gewone verkoudheid met een tas vol medicijnen thuis komt… Het is soms erg korte termijn denken: elk paardenmiddel wordt ingezet om je binnen 2 dagen beter te laten voelen. Heb je een zware influenza te pakken, dan sta je binnen 3 dagen weer gewoon op de been:rolleyes:
Maar innovaties en gebruik van alle nieuwste methoden, soms niet helemaal bewezen, is daar heel normaal. Mensen vragen daar zelf om en zijn ook niet bang dat het misschien verkeerd gaat uitpakken. Hier in NL moet alles zich eerst in verschillende fasen al een aantal jaar hebben bewezen voor ze het gaan voorschrijven. En bij een huisarts hoef je eigenlijk nooit aan te kloppen. Die zegt dan net niet ga piano spelen, dan komt alles weer goed.
 
Hoe vaak hoor je het wel niet: kanker lijkt te verdwijnen, en na een goede periode komt het plotseling terug en dan is het vaak ook meteen einde oefening/ben je terminaal verklaard. Je hebt 0 garantie in het leven dat je gewoon oud wordt, laat staan in goede gezondheid. Je kunt je hele leven gezond zijn, alles goed op de rit hebben, en plots ben je terminaal ziek. Ik heb ze in mijn naaste omgeving op alle leeftijden inmiddels zien gaan. Het wordt nooit makkelijker, maar het blijft de nare realiteit.

Ik hoop voor Thijs dat ie nog zo lang mogelijk lekker kan leven in, naar omstandigheden, goede doen. Meer kun je er dan niet over zeggen. Het is uitermate kut, maar het is ook niet anders.
 
IPF zei:
Maar jij zit in de VS. Daar heerst sowieso een andere medical docterine dan hier in Europa en in het bijzonder in NL. In Iran was ik de Amerikaanse aanpak gewend: doctoren nemen je gelijk serieus en zetten alle oude en nieuwe medische deuren wagenwijd open om te kijken wat er echt mogelijk is. Dat wordt door mensen dan ook verwacht: je gaat naar de doctor omdat hij je beter kan maken, is de algemene cultuur. De keerzijde is dat je zelfs voor een gewone verkoudheid met een tas vol medicijnen thuis komt… Het is soms erg korte termijn denken: elk paardenmiddel wordt ingezet om je binnen 2 dagen beter te laten voelen. Heb je een zware influenza te pakken, dan sta je binnen 3 dagen weer gewoon op de been:rolleyes:
Maar innovaties en gebruik van alle nieuwste methoden, soms niet helemaal bewezen, is daar heel normaal. Mensen vragen daar zelf om en zijn ook niet bang dat het misschien verkeerd gaat uitpakken. Hier in NL moet alles zich eerst in verschillende fasen al een aantal jaar hebben bewezen voor ze het gaan voorschrijven. En bij een huisarts hoef je eigenlijk nooit aan te kloppen. Die zegt dan net niet ga piano spelen, dan komt alles weer goed.
Klik om te vergroten...
Maar het allergrootste verschil is dat in de VS, en ik neem aan ook in Iran, je zelf die medische zorg moet betalen. Dat betekent dat je die geweldige behandeling alleen krijgt als je het geld hebt om ervoor te betalen.

In Nl en het VK komt de betaling voor de zorg uit de algemene middelen, kortom wordt mede betaald door de buurman. Dan is het wel logisch dat men wat voorzichtiger is met allerlei nieuwe, vaak onbewezen en, in de VS zelfs middelen die bewezen zijn dat ze niet helpen.

Edit: Lionel Shriver (sowieso een leuke auteur) heeft daar een goed boek (roman) over geschreven: So much for that.
 
Laatst bewerkt:
Buitenspelgoal zei:
Hoe vaak hoor je het wel niet: kanker lijkt te verdwijnen, en na een goede periode komt het plotseling terug en dan is het vaak ook meteen einde oefening/ben je terminaal verklaard. Je hebt 0 garantie in het leven dat je gewoon oud wordt, laat staan in goede gezondheid. Je kunt je hele leven gezond zijn, alles goed op de rit hebben, en plots ben je terminaal ziek. Ik heb ze in mijn naaste omgeving op alle leeftijden inmiddels zien gaan. Het wordt nooit makkelijker, maar het blijft de nare realiteit.

Ik hoop voor Thijs dat ie nog zo lang mogelijk lekker kan leven in, naar omstandigheden, goede doen. Meer kun je er dan niet over zeggen. Het is uitermate kut, maar het is ook niet anders.
Klik om te vergroten...
Ofwel, pluk de dag!
 
rico zei:
Maar het allergrootste verschil is dat in de VS, en ik neem aan ook in Iran, je zelf die medische zorg moet betalen. Dat betekent dat je die geweldige behandeling alleen krijgt als je het geld hebt om ervoor te betalen.

In Nl en het VK komt de betaling voor de zorg uit de algemene middelen, kortom wordt mede betaald door de buurman. Dan is het wel logisch dat men wat voorzichtiger is met allerlei nieuwe, vaak onbewezen en, in de VS zelfs middelen die bewezen zijn dat ze niet helpen.

Edit: Lionel Shriver (sowieso een leuke auteur) heeft daar een goed boek (roman) over geschreven: So much for that.
Klik om te vergroten...
In Iran is de medische zorg eigenlijk best wel goed geregeld tenzij je werkloos bent maar ook daar zijn allerlei wegen voor om dat te bekostigen. Elke werkende iemand is sowieso via zijn werkgever verzekerd, dus ook de familieleden. Het is dan het basispakket plus wat specialistische zorg. Alleen de grote tandheelkundige ingrepen worden niet vergoed. Zelfs de ZZPers zijn goed verzekerd.
Maar wil je zelf verder zoeken dan wat je in het ziekenhuis aangeboden krijgt, dan moet je dat zelf bekostigen. De specialisten hebben itt hier allemaal privé praktijken waar mensen heel vaak naar toe gaan. Dat zit niet altijd in het pakket.
 
Wat een k*t nieuws zeg. Ken Thijs niet persoonlijk maar moet toegeven dat ik het voelde prikken achter de ogen toen ik het las.
Ik hoop dat het zondag in de 12e minuut heel mooi wordt voor Thijs. Hij verdient het.

Helaas heb ik heel wat mensen die heel dichtbij stonden aan deze klote ziekte verloren. Ook een situatie gehad dat het weg was maar na een half jaar weer terug en niets meer kunnen doen. Ook nu weer een naaste die er tegen vecht.
Zelf ben ik er ook mee geconfronteerd geweest op 30 jarige leeftijd maar gelukkig genezen.

Ik vindt dit zo'n klote ziekte.
 
rico zei:
Maar het allergrootste verschil is dat in de VS, en ik neem aan ook in Iran, je zelf die medische zorg moet betalen. Dat betekent dat je die geweldige behandeling alleen krijgt als je het geld hebt om ervoor te betalen.

In Nl en het VK komt de betaling voor de zorg uit de algemene middelen, kortom wordt mede betaald door de buurman. Dan is het wel logisch dat men wat voorzichtiger is met allerlei nieuwe, vaak onbewezen en, in de VS zelfs middelen die bewezen zijn dat ze niet helpen.

Edit: Lionel Shriver (sowieso een leuke auteur) heeft daar een goed boek (roman) over geschreven: So much for that.
Klik om te vergroten...
Mijn behandeling koste letterlijk miljoenen. De stemcel transplantatie zelf een half miljoen. Heb een hoog eigen risico (dankzij Obamacare 5x hoger dan voorheen en voordat ik kanker kreeg). Out of pocket expenses zijn nu voor mij $2,750.00 per jaar, maar verder heeft mijn verzekering alles betaald. Jakafi kost $35,000 per maand en ik betaal $0.00.
 

Hebben jullie dat interview van Brands op YouTube gezien? Wat een verademing om te zien als je het vergelijkt met Edwin van der Sar. Want och wat is het toch beschamend als je hem hoort spreken. Dankbaar dat wij Brands weer bij ons clubbie hebben. De betrokkenheid bij de club maar ÓÓK met de supporters. Kent z’n taken en weet wat het doel is om PSV weer op niveau te brengen zoals het hoort.

Combi Brands, Stewart en RvN wordt gruwelijk. Nieuw tijdperk breekt aan.

Verslaggeefster mag er ook zijn trouwens, scherpe vragen waaruit een top interview uit voortkomt. Al moet je mij niet vragen wat de kleur van dr broek is.
 
Sem Hester zei:

Hebben jullie dat interview van Brands op YouTube gezien? Wat een verademing om te zien als je het vergelijkt met Edwin van der Sar. Want och wat is het toch beschamend als je hem hoort spreken. Dankbaar dat wij Brands weer bij ons clubbie hebben. De betrokkenheid bij de club maar ÓÓK met de supporters. Kent z’n taken en weet wat het doel is om PSV weer op niveau te brengen zoals het hoort.

Combi Brands, Stewart en RvN wordt gruwelijk. Nieuw tijdperk breekt aan.

Verslaggeefster mag er ook zijn trouwens, scherpe vragen waaruit een top interview uit voortkomt. Al moet je mij niet vragen wat de kleur van dr broek is.
Klik om te vergroten...
Goed interview.
Maddy Janssen hoort bij het beste dat PSV heeft. :love:
Eerbetoon in topic Mooiste vrouw.
 
Sem Hester zei:

Hebben jullie dat interview van Brands op YouTube gezien? Wat een verademing om te zien als je het vergelijkt met Edwin van der Sar. Want och wat is het toch beschamend als je hem hoort spreken. Dankbaar dat wij Brands weer bij ons clubbie hebben. De betrokkenheid bij de club maar ÓÓK met de supporters. Kent z’n taken en weet wat het doel is om PSV weer op niveau te brengen zoals het hoort.

Combi Brands, Stewart en RvN wordt gruwelijk. Nieuw tijdperk breekt aan.

Verslaggeefster mag er ook zijn trouwens, scherpe vragen waaruit een top interview uit voortkomt. Al moet je mij niet vragen wat de kleur van dr broek is.
Klik om te vergroten...
Weet niet of je post serieus is, want kan dit ook enorm cynisch lezen 😅 dat zou waarschijnlijk wel dichter bij de waarheid zitten.

Klinkt allemaal leuk, maar in zijn tijd als TD heb ik nog weinig van een goede uitvoer gezien. Als AD verder ook weinig fiducie in, maar laten we maar weer hopen op het beste.
 
Je moet ingelogd zijn om te kunnen reageren. Log in | Registreer
Terug
Bovenaan Onderaan